Diseño de un cuestionario para la valoración de la calidad del tratamiento del enfermo de parkinson: fase exploratoria.
El Parkinson es una enfermedad crónica e incapacitante que progresa de forma diferente dependiendo del individuo. Identificar las alteraciones provocadas por la enfermedad y sus posibles tratamientos es importante, tanto en la primera evaluación del paciente como en el progreso…
RESUMEN COMUNICACIÓN/PÓSTER
El Parkinson es una enfermedad crónica e incapacitante que progresa de forma diferente dependiendo del individuo. Identificar las alteraciones provocadas por la enfermedad y sus posibles tratamientos es importante, tanto en la primera evaluación del paciente como en el progreso patológico de la enfermedad en el que la misma cotidianidad conlleva un conjunto de imposibilidades motrices para el enfermo. Sin embargo, y a pesar de que el campo de investigación sobre el tratamiento para la mejora motriz del enfermo de Parkinson ha progresado en la última década, se sigue optando por una metodología de estudio experiencial de sus terapias, lo que provoca que no se atienda plenamente al protocolo de tratamiento y a la calidad de los servicios terapéuticos utilizados con los pacientes. En este sentido, esta comunicación pretende describir la experiencia vivida por el autor durante la realización de un estudio de investigación que utilizó la metodología cualitativa para analizar el tratamiento que realizaban con enfermos de Parkinson, una muestra de terapeutas de La Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete. Información que, además de servir como fase inicial de diseño de un cuestionario para la valoración de la calidad del tratamiento del enfermo de Parkinson, aportó información muy interesante sobre el protocolo de intervención del mismo, que se puso a disposición de los terapeutas.
INTRODUCCIÓN.
La Enfermedad de Parkinson (EP) es, después del Alzheimer la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia, afectando no sólo al movimiento sino también a otros sistemas corporales. Mas de 50.000 personas la padecen en nuestro país lo que justifica su conocimiento y tratamiento (Michelli, 2006; Santos, 2002). Algunas de las alteraciones relacionadas con la EP son: temblor, acinesia, rigidez, bradicinesia, alteraciones respiratorias, alteraciones en el lenguaje, la voz y la deglución, depresión, disfunción gastrointestinal, disfunción sexual, alteraciones urinarias, problemasvegetativos, sensitivos, parestesias, dolor, fatiga, trastornos del sueño, afectación de la memoria visuoespacial o alteraciones oculomotoras. Problemas que afectan directa o indirectamente a la motricidad, al equilibrio y a la postura del enfermo, impidiéndole desarrollar una vida normal conduciéndolo al sedentarismo, a las lesiones musculares y óseas e incluso a la defunción (Arias y Cudeiro, 2008; Baatile, Langbein, Weaver, Maloney y Jost, 2000; Bayés, 2000; Bloch, Schoch, Zhang y Russi, 1999; Bruna, Roig, Junqué, Vendrell y Grau-Veciana, 2000; Cakit et al., 2007; Etxarri, 2003; Fernández-Del Olmo, Arias y Cudeiro-Mazaira, 2004; Hernández, Álvarez y García, 2002; Meshack y Norman, 2002; Saleem, Sapienza y Okun, 2005; Sánchez, Rodríguez y Albuquerque, 1995; Santos, 2002; Schreurs, De Ridder y Bensing, 2000; Torres, Álvarez y Álvarez, 2001). En esta línea, las alteraciones y problemas que se presentan en la EP se han abordado desde perspectivas de diversa índole; pero, lo cierto es que hasta el momento no existe un consenso en la literatura de cuál debería ser el protocolo de actuación en el diagnóstico ni en el tratamiento de la misma (Biemans, Dekker y van der Woude, 2001; Carter, 2006; Guerrero y Peña, 2001). Igualmente se tiende a estudiar la contribución de la fisioterapia o la rehabilitación junto a otras terapias complementarias como posibles tratamientos de la disfunción de los ganglios basales y, sin embargo, considerando el coste de las mismas y el tratamiento farmacológico requerido, se necesita saber qué pacientes pueden beneficiarse de este proceso (Behrman, Light y Miller, 2002; Culbertson, Moberg, Duda, Stern y Weintraub, 2004; Nieuwboer, De Weerdt, Dom y Bogaerts, 2002; Hudson, Toye y Kristjanson, 2006). En este sentido, y a pesar de que el campo de investigación sobre el tratamiento para la mejora motriz del enfermo de Parkinson ha progresado en la última década, se sigue optando por una metodología de estudio experiencial de sus terapias (Tabla 1), lo que provoca que no se atienda plenamente al protocolo de tratamiento y a la calidad de los servicios terapéuticos utilizados con los pacientes. Por tanto, notamos la necesidad de revisar metódicamente el tratamiento del enfermo de Parkinson para poder individualizar la terapia en función del estadio en el que se encuentre el paciente (Bergen et al., 2002; Danisi, 2002; Klinger et al., 2006; Marjama-Lyons y Koller 2001; Marty, Kelly, Michael y Pahwa, 2006; Stallibrass y Sissons, 2002; Tamir, Dickstein y Huberman, 2007), y con éste propósito, coincidiendo con la realización del Máster Oficial en Educación Física y Salud (cursado en la Universidad Católica San Antonio), se realizó una investigación cualitativa para generar un conocimiento base sobre el actual tratamiento del enfermo de Parkinson y su posible mejora. Así pues, se escogió intencionadamente, de una población de 15 terapeutas de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete (ADEM-AB) que trataban con enfermos de Parkinson, una muestra de: 7 fisioterapeutas, 3 terapeutas ocupacionales, 2 logopedas, 1 psicólogo y 1 médico rehabilitador, quienes dieron su consentimiento firmado a la realización del estudio. Se realizó un diseño puntual, nomotético unidimensional, no experimental, transversal, descriptivo, con una metodología observacional, activa, participante y directa (Anguera, 2001), a través de una entrevista semiestructurada validada por 4 jueces expertos en la materia con grado de Doctor. En concreto la entrevista se estructuró en 2 bloques: uno centrado en variables sociodemográficas y recomendaciones de tratamiento del parkinsoniano, y otro en el protocolo de actuación llevado a cabo con los eP (evaluación, valoración y técnicas de tratamiento utilizadas). El procedimiento de esta investigación consistió en:
- La revisión en la literatura de los instrumentos de evaluación y valoración y de las técnicas no farmacológicas propuestas para la sintomatología cardinal de la EP (Del Olmo et al., 2004).
- Elaboración de una entrevista validada en contenido y comprensión por 4 jueces expertos en la materia con grado de doctor.
- Formación del observador: El entrenamiento constaba de dos fases supervisadas por un experto en metodología cualitativa: 1) Formación genérica en las etapas del estudio (diseño, muestreo, instrumento, registro, codificación, control de la calidad del dato y análisis) y 2) Entrenamiento específico del proceso en las variables y categorías de estudio (Anguera, 2003). En concreto, el entrevistador realizó: a) un “seminario” de entrevista semiestructurada, b) un “Módulo de Metodología Cualitativa de Master Oficial”, en el que se categorizó una entrevista, c) un juego de roles grabado, y d) una entrevista grabada con sonido y video a una fisioterapeuta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete.
- Realización de las entrevistas.
- Transcripción literal informatizada de las entrevistas, categorización y codificación.
- Análisis de contenido: Se identificaron 22 subcategorías y 96 indicadores de tratamiento correspondientes al protocolo y actuación con enfermos de Parkinson.
- Discusión de los resultados y Conclusiones.
Después de discutir los resultados y defender la investigación ante el Tribunal de Tesis de Máster, se afirmó que los terapeutas entrevistados, realizaban evaluaciones y tratamientos multidisciplinares e individualizados centrados en las necesidades de cada paciente. Y se concluyó que una revisión sistemática de los tratamientos parkinsonianos y de los métodos de valoración utilizados, podría ayudar en la creación de protocolos de intervención terapéuticos más objetivos. Por éste motivo, esta comunicación pretende describir la experiencia vivida por el autor durante la realización de la investigación, que utilizó la metodología cualitativa para analizar el tratamiento que realizaban los terapeutas entrevistados. Información que, además de servir como fase inicial de diseño de un cuestionario para la valoración de la calidad del tratamiento del enfermo de Parkinson (Anexo), aportó información muy interesante sobre el protocolo de intervención del mismo, que se puso a disposición de los terapeutas.
Material y Método Esta comunicación corresponde a la fase inicial de diseño de un cuestionario para la valoración del tratamiento efectuado para la mejora motriz del enfermo de Parkinson. En concreto, éste estudio pretende servir como fase exploratoria de diseño de un cuestionario sincrónico gracias a la información obtenida tras la realización de un estudio cualitativo sobre el tratamiento efectuado con los enfermos de Parkinson en un centro de la ciudad de Albacete.
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
En primer lugar, atendiendo a la metodología de investigación, la entrevista cualitativa tiene el gran inconveniente de no poder controlar la validez y la fiabilidad de los datos (Heinemann, 2008). Sin embargo, no pretendemos la universalidad de los mismos, sino describir y reconstruir el protocolo de actuación de un tratamiento y discutirlo desde el marco teórico. Existe una gran variedad de terapias no farmacológicas para tratar la enfermedad de Parkinson; en este sentido, el gran problema que se plantea es que engloban también una gran multitud de técnicas y métodos de los que todavía no está demostrada su efectividad. Por tanto, en un primer momento sentimos la necesidad de abordar este tema desde la perspectiva de la metodología cualitativa ya que, en nuestro caso, un estudio experimental habría presentado un amplio potencial reduccionista de causalidad lineal (Camilo, 2007). En la misma línea, frente a posibles limitaciones en la validez externa o transferibilidad, debido al pequeño número de participantes, la investigación realizada recogía en el marco teórico las definiciones y la técnica de investigación utilizada para que otros investigadores o consumidores de la misma realizaran tal generalización y decidieran qué información utilizar para su estudio (Peshkin, 1993, citado en Thomas y Nelson, 2007), aspecto que se tuvo en cuenta para realizar el primer boceto del cuestionario (Anexo). En cuanto al instrumento de recogida de datos que se utilizó en primera instancia, la utilización de la entrevista cualitativa representa un problema asociado de fidelidad, y por consiguiente, de credibilidad de la investigación utilizada para realizar el cuestionario. No obstante, esta limitación se subsana realizando una triangulación de datos recogiendo información de tres fuentes: la literatura, la propia Asociación y las entrevistas (Fielding, 1986, citado en Thomas y Nelson, 2007). A pesar de ello, para configurar una escena completa del tratamiento del enfermo de Parkinson, se necesitan futuros estudios en los que se triangulen también los métodos y los datos construyendo instrumentos diferentes en función de la profesión del terapeuta (Hammersley y Atkinson, 1983, citado en Thomas y Nelson, 2007), ya sean médicos rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeros, logopedas o profesionales en ciencias de la actividad física y la salud. Además, este aspecto se podría mejorar con: la búsqueda de acuerdo con los participantes, comentando los datos obtenidos de la investigación cualitativa y sus interpretaciones sobre los mismos e implicando a los participantes en todas las fases de diseño del cuestionario, entre otras estrategias de aumento de la validez interna. Por otro lado, los constructos y las premisas que se utilizaron para definir y clasificar los datos, consistieron en el registro mediante la grabación de las entrevistas y el análisis de contenido de todos los participantes simultáneamente, para, posteriormente, realizar la categorización y la codificación individual de cada sujeto, y así hacer frente a la variación de datos en el desarrollo del análisis y posterior diseño del cuestionario. En definitiva, ante la inmensa variedad de alteraciones que afectan a la calidad de vida motriz del enfermo de Parkinson, y la multitud de terapias encontradas en la literatura para su tratamiento no farmacológico; la metodología de estudio cualitativa puede aportar información valiosa sobre el tratamiento efectuado con estos pacientes, información que además puede contribuir a la mejora del protocolo de actuación terapéutico de los mismos.
Tabla 1. Posibles terapias motrices en la enfermedad de Parkinson
Contenido disponible en el CD Colección Congresos nº 13
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Anexo
Título de la investigación:
Contenido disponible en el CD Colección Congresos nº 13
Información introductoria
El cuestionario que vas a realizar forma parte de una investigación centrada en el estudio de los instrumentos de evaluación y las escalas de valoración utilizadas en los enfermos de Parkinson además del tratamiento efectuado en este tipo de pacientes. Simplemente se pretende conocer las técnicas y terapias efectuadas con estos enfermos y los instrumentos utilizados para valorar y evaluar al paciente, por ello se requiere la máxima sinceridad posible en sus respuestas.
PROTOCOLO DE ACTUACIÓN CON LOS EP
Marca con una (x) todas aquellas acciones de PLANIFICACIÓN Y PROGRAMACIÓN de tratamiento que realices dentro del protocolo de actuación con los enfermos de Parkinson.
Contenido disponible en el CD Colección Congresos nº 13
TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES RELACIONADAS CON LA SINTOMATOLOGÍA CARDINAL
A continuación, se presentan acciones y técnicas de tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Señala en la tabla posterior con (S)-Si, (N)-No, (AV)-A veces y (NS)-No sabe, no contesta, las que realices en función de las alteraciones del paciente que se presentan en la primera fila. *Nota. Existe la posibilidad de marcar la misma acción para diferentes síntomas.
CLAVE: (S) Si. (N) No. (AV) A veces (NS) No sabe, no contesta.
Contenido disponible en el CD Colección Congresos nº 13
ACCIONES:
- Estímulos sensoriales visuales como: el espejo, obstáculos, marcas o señales en el suelo, luces rítmicas en el suelo etc.
- Estímulos sensoriales auditivos como: voces de mando, ritmos con palmadas o pitos, música, taconeo, soportes sonoros en el retropié, el metrónomo etc.
- Estímulos sensoriales quinestésico táctiles como: elevar el miembro que “toque” el terapeuta, llevar de la mano al paciente etc.
- Con implicación cognitiva del paciente como realizar otra tarea o atender a otro estímulo.
- Realización de giros durante la marcha.
- Conjuntamente con el equilibrio mediante: superficies inestables, variación de apoyos etc.
- Variar la velocidad de desplazamiento.
- Variar la amplitud de los pasos.
- Realizar un braceo exagerado como en la marcha militar o marcha de la oca.
- Subir-Bajar escalones.
- Bicicleta estática.
- Cinta rodante.
- Barras paralelas.
- Rodeando obstáculos.
- Ejercicios Frenkel.
- Ejercicios Kegel.
- Trabajo específico de higiene postural realizando concienciación y automatización de la postura correcta.
- Ejercicios en decúbito supino
- Movilizaciones activas.
- Movilizaciones pasivas.
- Variación del peso transportado como: lastres en las muñecas, chaleco con peso.
- Ejercicios de precisión.
- Mediante técnicas de relajación.
- Con entrenamiento autógeno.
- Tareas de equilibrio estático.
- Tareas de equilibrio dinámico.
- Desestabilizaciones directas por el terapeuta.
- Variar el apoyo del paciente: monopodal, bipodal, sedestación, cuadrupedia, posición de caballero…
- Variar la superficie de apoyo externo del paciente como superficies inestables.
- Transferencias de peso.
- Trabajo de flexibilidad.
- Respiración diafragmática.
- Expansiones costales.
- Reeducación de la respiración.
- Transportar peso.
- Coordinación fonorrespiratoria.
- Meditación.
- Visualización.
- Lectura de textos en voz alta.
- Control del tono de voz.
- Control de la intensidad de la voz.
- Series automáticas.
- Ejercicios de deglución.
- Ejercicios posturales.
- Ejercicios de potenciación de la musculatura orofacial.
- Variar el ritmo del habla.
- Ejercicios de articulación y potenciación de la musculatura facial.
- Ejercicios de grafomotricidad.
- Masoterapia.
- Electroterapia.
- Termoterapia.
- Movilización de miembros inferiores.
- Masaje abdominal.
- Ejercicios de abdominales.
- Realizar el propio tratamiento.
- Tratamiento de la memoria.
- Tratamiento de la atención.
- Tratamiento de estimulación cognitiva.
- Enseñanza de estrategias de afrontamiento de la sintomatología.
- Enseñanza te técnicas de comunicación con los demás.
- Técnicas de inoculación de estrés.
- Enseñanza y aplicación de técnicas de motivación extrínseca.
- Reuniones con familiares y/o cuidadores.
- -Hidroterapia.
- -Acupuntura.
- -Tai-Chí.
- -Yoga.
- -Qui-Gong.
- -Quiropodista.
- -Quiromasaje.
- -Aerobic acuático.
- -Cuidados paliativos.
- -Proyectos de abordaje integral como Bobath o Cuidem.
- -Imaginería motora.
- -Deportes.
- -Maniobra de Valsalba.
- -Técnica de Alexander.
- -Polestriding.
- -Ejercicio aeróbico.
- Otras:
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